Klachten & ZiektesAmyotrofische laterale sclerose (ALS)

Amyotrofische laterale sclerose (ALS)

Klachten & ZiektesAmyotrofische laterale sclerose (ALS)

Amyotrofische laterale sclerose (ALS)

Wat is Amyotrofische laterale sclerose (ALS)?Hoe herken ik Amyotrofische laterale sclerose (ALS)?Wat kan de apotheker voor mij doen?Welke medicijnen worden gebruikt bij Amyotrofische laterale sclerose (ALS)?
  • ALS is een ziekte van de zenuwen en spieren die steeds erger wordt.

    Bij deze ziekte sterven zenuwen af. Daardoor worden uw spieren steeds zwakker. Bewegen, eten, praten en ademhalen gaan steeds moeilijker. De klachten worden meestal snel erger, in een paar jaar.

    ALS is een zeldzame ziekte. Van de 100.000 mensen krijgen elk jaar 3 mensen ALS in Nederland.

    De ziekte komt alleen voor bij volwassenen. De klachten beginnen meestal als iemand tussen de 40 en 60 jaar is.

    ALS is de afkorting van amyotrofische laterale sclerose.

    Kijk voor meer informatie over Amyotrofische laterale sclerose (ALS) op www.thuisarts.nl
    • ALS begint vaak met zwakke spieren in uw armen of benen. Het kan ook beginnen met problemen met slikken of praten. 
      De eerste klachten zijn meestal niet zo duidelijk:

      • U bent wat onhandig: u struikelt bijvoorbeeld vaker of u kunt knoopjes niet meer goed dichtmaken.
      • U verslikt zich vaker.
      • U praat minder duidelijk: andere mensen verstaan u minder goed.

      De klachten worden steeds erger. 

      Bewegen

      • U krijgt steeds minder kracht in uw armen, benen en bovenlichaam.
        U loopt bijvoorbeeld steeds minder goed.
        Of u kunt moeilijker dingen vasthouden.
      • Uw spieren worden dunner doordat u ze minder gebruikt.
      • Uw spieren kunnen stijf worden.
      • U krijgt snel kramp in spieren.
        Bijvoorbeeld in uw handen, voeten, kuiten en mond.
      • Spieren kunnen gaan trillen onder uw huid.
      • Als u minder beweegt, kunt u dikke benen krijgen.

      Slikken

      • Slikken gaat steeds moeilijker als de spieren in uw mond en keel zwakker worden.
      • U verslikt zich vaker. Hierdoor kunt u een longontsteking krijgen.
      • U heeft vaak te veel speeksel in uw mond. U kunt het speeksel niet goed wegslikken.
      • U kunt gaan kwijlen. Dit kan erg vervelend zijn.
      • U kunt afvallen doordat u minder goed kunt eten.

      Praten

      • Praten wordt steeds moeilijker. 
        Het kost u meer moeite om zo te praten dat andere mensen u goed verstaan.

      Ademhalen

      • De spieren die u gebruikt om te ademen worden zwakker. Ademen wordt dan moeilijker.
      • In het begin kunt u dat vooral 's nachts merken. Later ook overdag.
      • Bijvoorbeeld:
        • U voelt zich benauwd.
        • U slaapt onrustig.
        • U kunt niet goed plat liggen.
        • U heeft hoofdpijn in de ochtend.
        • U bent overdag vaak moe en slaperig.
        • U kunt slijm niet goed ophoesten.

      Denken en voelen

      • Het gevoel in uw armen en benen blijft normaal. Alleen de spieren worden zwakker.
      • De meeste mensen blijven normaal denken.
        Sommige mensen met ALS merken wel dat ze bijvoorbeeld sneller iets vergeten.
        Heel soms krijgen mensen met ALS een speciale vorm van dementie: frontotemporale dementie. Zij gaan zich vooral anders gedragen. En hun karakter kan veranderen.
      • U blijft meestal goed zien, horen, ruiken en proeven.
      • Soms moet u ineens huilen, lachen of veel gapen. U heeft daar geen controle over. 

      Pijn

      • Doordat u steeds minder beweegt, kunt u pijn in uw spieren en gewrichten krijgen.
      • Ook kunt u een drukplek krijgen als u lang stil zit of ligt.

      Verstopping

      • Als u langer ALS heeft kunt u verstopping krijgen. Het lukt dan niet goed om te poepen.
      • Dat komt vaak doordat u minder drinkt of minder beweegt. Of door medicijnen.
      Angst en somberheid
      • U kunt angstig of somber worden als u weet dat u ALS heeft.
      • U vindt het bijvoorbeeld moeilijk dat u snel steeds minder kunt.
      • Of u schaamt zich omdat u kwijlt.
      • Misschien bent u bang dat ademen steeds moeilijker gaat. Of dat u gaat stikken.
      Kijk voor meer informatie over Amyotrofische laterale sclerose (ALS) op www.thuisarts.nl
          • Uw apotheker zorgt ervoor dat u uw medicijnen goed en veilig kunt gebruiken. Het maakt niet uit of u een medicijn korte tijd of langdurig nodig heeft.

            • Receptcontrole

            De apotheker controleert elk recept. Bijvoorbeeld: is het juiste medicijn voorgeschreven en meegegeven, is de dosering goed, kan het medicijn samen met andere medicijnen die u gebruikt. Als het nodig is, overlegt uw apotheker met uw huisarts of specialist.

            • Overzicht van uw medicijnen

            Uw apotheker houdt bij welke medicijnen u gebruikt. U kunt in de apotheek altijd om een overzicht van uw medicijnen vragen. Dit kunt u bijvoorbeeld meenemen als u uw specialist bezoekt, in het ziekenhuis wordt opgenomen of naar het buitenland gaat.

            • Delen van informatie over uw medicijnen met andere zorgverleners

            Uw apotheker, huisarts en het ziekenhuis kunnen informatie over uw medicijnen met elkaar delen als dat nodig is voor uw behandeling. Dit mag alleen als U daar toestemming voor geeft.

            • Begeleiding bij nieuwe geneesmiddelen

            Krijgt u een medicijn dat u in de afgelopen 12 maanden niet hebt gebruikt? Dan krijgt u extra uitleg over deze medicijnen.

            • Ondersteuning als u uw medicijnen weleens vergeet in te nemen

            De apotheker heeft daar hulpmiddelen voor. Als uw zorgverzekeraar toestemming geeft, kan uw apotheker uw medicijnen per dag en per tijdstip van inname in aparte zakjes voor u laten verpakken.

            • Persoonlijk gesprek over uw medicijnen

            Heeft u vragen over uw medicijnen, of problemen met het gebruik? Bijvoorbeeld moeite met slikken van medicijnen, openmaken van de verpakking, of last van een vervelende bijwerking? Vraag uw apotheker om een persoonlijk gesprek. Hij kijkt dan samen met u welke mogelijkheden er zijn om uw probleem te verhelpen.

            • Medicatiebeoordeling

            Uw apotheker en huisarts kunnen u uitnodigen voor een gesprek over uw medicijnen. Dit is mogelijk bij patiënten ouder dan 65 jaar die langdurig meer dan 5 medicijnen gebruiken. Samen met u bespreken ze of er verbetering mogelijk is. Als u bijvoorbeeld last hebt van bijwerkingen van een medicijn kan het soms vervangen worden door een ander medicijn.

            • Zelfzorg

            Bij de apotheek kunt u terecht voor advies over medicijnen die u zonder recept (= zelfzorgmedicijnen) kunt kopen, voor verbandmiddelen en cosmetica. De apotheek kan zelfzorgmedicijnen voor u opnemen in uw medicatiedossier. Dan kan de apotheker controleren of u ze veilig samen met uw receptmedicijnen kunt gebruiken.

            • Bezorgservice

            Bent u moeilijk ter been? Informeer bij uw apotheek of zij uw medicijnen bij u thuis kunnen bezorgen.

          • Spierverslappers
            Bij ALS onstaan een enkele keer juist spierkrampen. Spierverslappers maken de spier minder gevoelig voor prikkeling vanuit de hersenen. Hierdoor treden spierkrampen, met name nachtelijke beenspierkrampen, minder snel op. Voorbeelden zijn baclofen en tizanidine.

            Riluzol 
            Riluzol remt het ziekteproces van ALS iets af, maar geneest het niet. Hierdoor wordt er vaak zo vroeg mogelijk mee gestart. Hoe riluzol werkt bij ALS is niet precies bekend.

            Laatst bijgewerkt KNMP: 14-02-2024

            Laatst bijgewerkt NHG: 21-01-2022

            Disclaimer

            Deze tekst is geschreven door het Geneesmiddel Informatie Centrum van de KNMP. Hoewel bij het opstellen van de tekst uiterste zorgvuldigheid is betracht, is de KNMP niet aansprakelijk voor eventuele schade die zou kunnen voortvloeien uit enige onjuistheid in deze tekst.

            Vond u deze informatie nuttig?

            Thuisarts.nl

            De informatie over bovenstaande aandoening is geschreven door het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). Wilt u meer lezen over deze of andere aandoeningen? Ga dan naar www.thuisarts.nl

            Thuisarts.nl

            Vraag het de webapotheker

            Vraag het de webapotheker

            Vraag het de webapotheker

            Het beste advies krijgt u bij uw eigen apotheek. Daar ontvangt u de zorg en begeleiding die is afgestemd op uw persoonlijke situatie. Mocht dit niet mogelijk zijn, dan kunt u een vraag stellen aan de webapotheker. Een team van apothekers beantwoordt uw vraag in principe binnen enkele werkdagen.
            Informatie wordt bijgewerkt: