Paroxismale nachtelijke hemoglobinurie

Wat is Paroxismale nachtelijke hemoglobinurie?Hoe herken ik Paroxismale nachtelijke hemoglobinurie?Wat kan de apotheker voor mij doen?Welke medicijnen worden gebruikt bij Paroxismale nachtelijke hemoglobinurie?

Lees voor

Paroximale nachtelijke hemoglobinurie (PNH) is een heel zeldzame ziekte van het bloed. Bij PNH worden rode bloedcellen te snel afgebroken.
Bij de afbraak van rode bloedcellen speelt het afweersysteem een grote rol. Gezonde rode bloedcellen zijn beschermd tegen te snelle afbraak door het afweersysteem. Bij PNH ontbreekt die bescherming. Uw afweersysteem breekt daardoor de rode bloedcellen te snel af. Dit leidt tot de klachten.
De klachten van PNH kunnen erg verschillen per persoon. De klachten veranderen ook vaak in de loop van de tijd. Voorbeelden van klachten zijn erg moe zijn, donkere plas, bloedingen, buikpijn, rugpijn en infecties. Mensen met PNH hebben ook meer kans op bloedarmoede en trombose. Dit is een bloedpropje dat vastzit in een bloedvat.
PNH ontstaat in de loop van het leven en is niet erfelijk.
- Uw apotheker zorgt ervoor dat u uw medicijnen goed en veilig kunt gebruiken. Het maakt niet uit of u een medicijn korte tijd of langdurig nodig heeft.
  Receptcontrole
  De apotheker controleert elk recept. Bijvoorbeeld: is het juiste medicijn voorgeschreven en meegegeven, is de dosering goed, kan het medicijn samen met andere medicijnen die u gebruikt. Als het nodig is, overlegt uw apotheker met uw huisarts of specialist.
  Overzicht van uw medicijnen
  Uw apotheker houdt bij welke medicijnen u gebruikt. U kunt in de apotheek altijd om een overzicht van uw medicijnen vragen. Dit kunt u bijvoorbeeld meenemen als u uw specialist bezoekt, in het ziekenhuis wordt opgenomen of naar het buitenland gaat.
  Delen van informatie over uw medicijnen met andere zorgverleners
  Uw apotheker, huisarts en het ziekenhuis kunnen informatie over uw medicijnen met elkaar delen als dat nodig is voor uw behandeling. Dit mag alleen als U daar toestemming voor geeft.
  Begeleiding bij nieuwe geneesmiddelen
  Krijgt u een medicijn dat u in de afgelopen 12 maanden niet hebt gebruikt? Dan krijgt u extra uitleg over deze medicijnen.
  Ondersteuning als u uw medicijnen weleens vergeet in te nemen
  De apotheker heeft daar hulpmiddelen voor. Als uw zorgverzekeraar toestemming geeft, kan uw apotheker uw medicijnen per dag en per tijdstip van inname in aparte zakjes voor u laten verpakken.
  Persoonlijk gesprek over uw medicijnen
  Heeft u vragen over uw medicijnen, of problemen met het gebruik? Bijvoorbeeld moeite met slikken van medicijnen, openmaken van de verpakking, of last van een vervelende bijwerking? Vraag uw apotheker om een persoonlijk gesprek. Hij kijkt dan samen met u welke mogelijkheden er zijn om uw probleem te verhelpen.
  Medicatiebeoordeling
  Uw apotheker en huisarts kunnen u uitnodigen voor een gesprek over uw medicijnen. Dit is mogelijk bij patiënten ouder dan 65 jaar die langdurig meer dan 5 medicijnen gebruiken. Samen met u bespreken ze of er verbetering mogelijk is. Als u bijvoorbeeld last hebt van bijwerkingen van een medicijn kan het soms vervangen worden door een ander medicijn.
  Zelfzorg
  Bij de apotheek kunt u terecht voor advies over medicijnen die u zonder recept (= zelfzorgmedicijnen) kunt kopen, voor verbandmiddelen en cosmetica. De apotheek kan zelfzorgmedicijnen voor u opnemen in uw medicatiedossier. Dan kan de apotheker controleren of u ze veilig samen met uw receptmedicijnen kunt gebruiken.
  Bezorgservice
  Bent u moeilijk ter been? Informeer bij uw apotheek of zij uw medicijnen bij u thuis kunnen bezorgen.
PNH kan alleen worden genezen met een stamceltransplantatie.
De meeste medicijnen helpen de klachten te verminderen. Bijvoorbeeld ijzertabletten en foliumzuur. In sommige gevallen zijn ook bloedverdunners nodig. Deze verminderen de kans op trombose.
Er zijn ook medicijnen die het afweersysteem afremmen. Dit zijn eculizumab en ravulizumab.

Laatst bijgewerkt KNMP: 03-02-2023

Disclaimer

Deze tekst is geschreven door het Geneesmiddel Informatie Centrum van de KNMP. Hoewel bij het opstellen van de tekst uiterste zorgvuldigheid is betracht, is de KNMP niet aansprakelijk voor eventuele schade die zou kunnen voortvloeien uit enige onjuistheid in deze tekst.

Vond u deze informatie nuttig?

Vind een apotheek

Wilt u meer weten, of heeft u een vraag over uw eigen situatie? Dan raden wij u aan naar uw eigen apotheek te gaan. Uw eigen apotheker is op de hoogte van uw persoonlijke omstandigheden en kan u uitgebreid begeleiden bij uw medicijngebruik. Bent u niet in de buurt van uw eigen apotheek, dan kunt u hier ook andere apotheken vinden.

Vraag het de webapotheker

Het beste advies krijgt u bij uw eigen apotheek. Daar ontvangt u de zorg en begeleiding die is afgestemd op uw persoonlijke situatie. Mocht dit niet mogelijk zijn, dan kunt u een vraag stellen aan de webapotheker. Een team van apothekers beantwoordt uw vraag in principe binnen enkele werkdagen.

Vraag het de webapotheker

Informatie wordt bijgewerkt:

Paroxismale nachtelijke hemoglobinurie

Paroxismale nachtelijke hemoglobinurie

Wat is Paroxismale nachtelijke hemoglobinurie?

Hoe herken ik Paroxismale nachtelijke hemoglobinurie?

Wat kan de apotheker voor mij doen?

Algemeen

Welke medicijnen worden gebruikt bij Paroxismale nachtelijke hemoglobinurie?

Disclaimer

Vind een apotheek

Vraag het de webapotheker

Vraag het de webapotheker